Інклюзія в Україні: перспективи для дітей з аутизмом

Наприкінці літа в Києві відбулася Всеукраїнська конференція «Що гальмує інклюзію в Україні?», на якій була можливість послухати виступи уповноваженого Президента України з прав дитини Миколи Кулеби, голови парламентського комітету з питань освіти й науки Лілії Гриневич, представників Міністерства освіти та Міністерства соціальної політики, освітніх і медичних установ, громадських організацій тощо.

Нам сподобалася постановка проблеми (за що дякуємо ГО «Родина» - організаторам конференції) та процитований на цьому заході вислів від експертів Комітету ООН з прав людей з інвалідністю: «Якщо десь порушено право хоч однієї дитини на інклюзію, то можна вважати, що там інклюзії немає взагалі».

Так що висновок, який ми можемо (вже з опорою на компетентні джерела) зробити: в Україні інклюзії НЕМАЄ.

Ми розуміємо, що її немає, тому що, по-перше, в нашій країні права тих чи інших дітей з особливими потребами систематично як порушувалися, так і продовжують порушуватися, по-друге, з глибоким сумом констатуємо: для жодної дитини в Україні немає гарантії, що її особливі потреби будуть враховані в освітньому процесі.

Чому ж так відбувається та хто в Україні відповідає за інклюзію?

На жаль, як не було, так і немає стратегічного планування інклюзивного процесу, який дав би змогу виробити послідовні етапи підготовки та впровадження інклюзії в Україні.

У результаті що ми маємо? Суцільні дефіцити: недбалу, непослідовну й суперечливу нормативно-правову базу. Так, за психолого-педагогічний супровід дітей з особливими потребами в Україні (за законодавством) повинна відповідати соціальна служба, тобто практичний психолог і соціальний педагог. Це українське ноу-хау, оскільки ніде у світі за інклюзію не відповідають фахівці, які абсолютно не компетентні щодо: 1) розвитку та навчання особливих дітей; 2) освітнього процесу в навчальних закладах. У документі, де розписані обов'язки такого фахівця, як асистент вчителя, стає зрозумілим, що всю відповідальність за супровід дитини в освітньому просторі перекладено на нього. При цьому треба сказати, що назва цієї посади вкрай невдала й образлива, адже «асистент» — це підсобний працівник, і так, власне, вчитель до нього й ставиться (із запевнень усіх асистентів учителів, з якими нам довелося розмовляти). Можна порівняти назву цієї посади в США: є вчитель регулярної освіти і є вчитель спеціальної освіти, тобто двоє повноправних та повноцінних учителів (як і повинно бути), яким необхідно навчитися по-справжньому співпрацювати.

В українських нормативно-правових актах діти з аутизмом то з'являються (до того ж, в різних групах особливих дітей: з емоційно-вольовими розладами, психічними захворюваннями або складною структурою дефекту), то (у більшості випадків) відсутні в переліку тих нозологій, для освітнього процесу яких прописано «інклюзивні документи». У результаті ми маємо:
відсутність єдиної політики в науково та навчально-методичному забезпеченні, через що матеріали різних посібників також суперечать один одному. Хоча, в цілому, треба сказати, що з усіх складових, які покликані забезпечити інклюзію, становище з посібниками трохи краще (дякуючи ВФ «Крок за кроком», а також Інституту спеціальної педагогіки НАПН України);

• відсутність центрів, де відбувається надання системної ранньої допомоги, які б працювали за стандартними вимогами до організації служб раннього втручання;
• відсутність централізованого навчання фахівців з інклюзії;
• відсутність державних установ корекційно-розвивального профілю, які б компетентно надавали допомогу дітям різних нозологій (навіть дітям з аутизмом) і водночас взаємодіяли б з навчальними закладами;
• недостатня компетентність медиків-діагностів (особливо це стосується постановки діагнозу й оцінювання особливостей розвитку дітей з аутизмом), при цьому повна неузгодженість у медичній та освітній документації, через що Індивідуальна програма реабілітації є документом, який не має ніякої практичної користі та не є інструкцією для роботи Центрів соціально-психологічної реабілітації (фахівці цих центрів по-новому діагностують дитину та призначають їй відповідну програму);
• повна неузгодженість дій управлінь освіти, психолого-медико-педагогічних консультаций (ПМПК) і навчальних закладів, повна безвідповідальність за наповнення груп/класів дітьми з особливими потребами та за їхні освітні маршрути. Ні київські районні, ні міська ПМПК, наприклад, ні Департамент освіти не в змозі назвати школи/садки, де перебувають на сьогоднішній день діти з аутизмом. Чому не знають? Адже через них «проходить» багато сімей з такими дітьми, яких вони консультують? А вся справа в тому, що після «консультацій» їх абсолютно не цікавить доля дітей. Можливо, вони безпорадні в наданні ефективної підтримки цим дітям та їхнім сім'ям? Але в останні роки з'явилося декілька професійних груп, які готові розпланувати дієвий алгоритм надання допомоги дітям з аутизмом, надати технології їхнього психолого-педагогічного супроводу. Наше об'єднання фахівців — Інклюзивний ресурсний центр ГО «Маленький принц» і лабораторія навчання та розвитку дітей з аутизмом Інституту спеціальної педагогіки — один з таких колективів, який вже декілька років заявляє про свою компетентність організувати грамотний супровід дітей з аутизмом на всіх рівнях, а також долучитися до централізованої підготовки фахівців. Але ніхто з працівників МОН, управлінь освіти, керівників ПМПК не виявляє зацікавленості в цьому.

Про фінансове забезпечення писати не будемо, хоча можна припустити, що реалізація знаменитого підходу «гроші за дитиною» і гідна фінансова підтримка могли б суттєво підняти мотивацію у педколективів щодо інклюзії.

Саме тому маємо такі сучасні українські реалії: всі ті педагоги, які наважуються (або змушені) впроваджувати інклюзію, виявляються заручниками цієї ситуації, залишаючись без будь-якої підтримки з боку освітньої системи (точніше, повної безсистемності).

Слід також зазначити, що в нашому освітньому просторі ми бачимо різні, іноді діаметрально протилежні уявлення про те, як здійснювати інклюзію, що можна охарактеризувати висловом «хто на що здатний».

У деяких містах України (наприклад, Києві, Дніпропетровську) можна зустріти популярне уявлення про те, що необхідною й достатньою умовою організації успішної інклюзії є асистент дитини (тьютор), який знаходиться поруч з нею й при цьому — навчений прикладному аналізу поведінки (АВА).

Ми поважаємо АВА як і будь-який інший науково обґрунтований підхід (а таких підходів за списками, що відображають змістовне тривале оцінювання ефективності методів впливу, — від 24 до 29) і не проти того, щоб тьютор був навчений цьому підходу (хоча це не обов'язково), але треба зрозуміти: ніякий (навіть самий «золотий») тьютор не вирішує проблем інклюзії.

Справа в тому, що, по-перше, тьютор — фігура тимчасова, і дитина може дуже скоро перестати потребувати його, адже тьютор саме й має таке, на перший погляд, парадоксальне завдання: стати для дитини непотрібним, адже гарний тьютор сприяє набуттю дитиною самостійності. При цьому, чим грамотніше буде організований освітній процес для дитини, що охоплює задоволення її освітніх потреб, тим швидше тьютор стане непотрібним.

По-друге, оскільки дитина з аутизмом принципово відрізняється від усіх інших дітей тим, що у неї не сформовані соціальні якості, то особливо важливо, щоб серед усіх навколишніх дорослих була твердість і послідовність і у виховних, і в навчальних підходах. Якщо все навантаження в освітньому процесі падає на одну людину, скажімо, тьютора, то дитина навчиться взаємодіяти з тьютором за певними правилами, які не застосовуються по відношенню до інших людей, і буде продовжувати чинити свавілля й маніпулювати навколишнім середовищем.

По-третє, у всьому світі вже десятиліттями доведена ефективність абсолютно іншої стратегії психолого-педагогічного супроводу дітей, головною умовою якої є об'єднання педагогів і батьків у міждисциплінарну команду супроводу. Ця команда компетентна розробити для дитини Індивідуальну освітню програму (в Україні така програма називається «Індивідуальна програма розвитку»), в якій прописано необхідні умови для задоволення її освітніх потреб, довгострокові й короткострокові орієнтири її розвитку/навчання та конкретні узгоджені кроки з їх досягнення. У такій команді є координатор, який налагоджує внутрішню комунікацію: між педагогами навчального закладу, з одного боку, між педагогами та батьками, з іншого, а також залучає до цього процесу всіх тих фахівців, які взаємодіють з дитиною за межами садочка/школи.

Для централізованої організації роботи в освітній сфері з впровадження міждисциплінарного узгодженого супроводу дітей з особливими потребами повинні з'явитися відповідальні люди в управлінській вертикалі, які нарешті почнуть розплутувати клубок протиріч і проблем під назвою «інклюзія» і покроково рухатися вперед.

Наша ж діяльність у цьому напрямку — створювати прецеденти того, як можна грамотно організовувати освітній процес для дітей з аутизмом, щоб від цього всі учасники: і діти з аутизмом, і їхні батьки, і педагоги, інші діти зі своїми батьками, набували нових можливостей та отримували задоволення.

Ми шукаємо партнерів, які б допомагали:

• транслювати успішний досвід супроводу дітей з аутизмом в освітньому середовищі;
• налагодити наступність на рівні «садок-школа»;
• створити мережу корекційно-розвивальних центрів, які працюють професійно й грамотно, та центрів соціально-психологічної реабілітації;
• узгодити супровідну документацію з боку охорони здоров'я та освіти, наприклад — Індивідуальну програму реабілітації та Індивідуальну програму розвитку;
• налагодити внутрішню комунікацію й колективне адміністрування між співробітниками управлінь освіти, ПМПК та керівниками навчальних закладів.

Ми не можемо чекати, поки буде вироблена стратегія розвитку інклюзії на державному рівні. Важливо самим напрацьовувати позитивний досвід її впровадження з опорою на ресурси середовища та всіх учасників цього процесу.